El Gobierno de la Comunidad de Madrid tiene previsto licitar las obras de cara a las navidades, para que el nuevo centro pueda recibir a los primeros pacientes en febrero de 2024.
Con una inversión de más de 1,5 millones de euros, estará ubicado en el Pabellón 1 del Zendal, el hospital de pandemias construido por el Ejecutivo de Isabel Díaz Ayuso, que acoge la Unidad de Recuperación del Ictus y al que todavía se busca destino.
Este espacio albergará unos 60 pacientes, que es la cifra que se estima que requeriría la región en función de la población diagnosticada, aunque puede ser ampliable en función de las necesidades como, por ejemplo, ocurriría en caso de personas de otras regiones que apelen a la solidaridad madrileña. Y lo haría de forma ágil y fácil, debido a su construcción basada en módulos y estructuras.
En concreto, está destinado a cualquier paciente con ELA u otras enfermedades similares, independientemente del nivel socio-económico para mantener el principio de equidad, así como a sus familiares, a los que se facilitará apoyo e información. También se podría destinar para recuperación neurológica funcional, en función del proyecto de necesidad del Zendal.
Este centro complementará al que tiene previsto poner en marcha la Comunidad de Madrid, a principios de 2024, en las instalaciones del antiguo hospital de Puerta de Hierro, en el barrio de Peñagrande. Se trata del primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que sean mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad.
En cuanto al Centro de Atención Diurna del Zendal, contará con un diseño basado en el concepto 'del tercer cuidador', es decir, centrado en humanizar las infraestructuras para mejorar el confort y calidad del paciente. De este modo, contará con estructuras flexibles en su interior que simulan bambú o cáñamo, con el objetivo de hacer un entorno para el paciente y sus familias "lo más agradable posible".
Se busca una atención especializada y ajustada a las necesidades del paciente. De este modo, contará con una cartera de servicio que incluye cuidados de Enfermería, Rehabilitación con Fisioterapia, Logopeda y Terapia Ocupacional, así como atención psicológica. También dispondrá de servicio de comedor y de un bando de ayudas técnicas, como pueden ser 'tablets' adaptadas o bastones con posibilidad de préstamo para pacientes.
"Vamos a tratar todas las esferas posibles para ayudar a estos pacientes. La física, la psicológica y las ayudas técnicas necesarias, bastones y tablets, para su tratamiento y para que tengan mayor confort y toda la ayuda que necesiten y que les podamos aportar", en palabras de la consejera de Sanidad, Fátima Matute.
De forma complementaria, la primera residencia del mundo monográfica para pacientes con ELA está previsto que esté en marcha antes de que finalice la legislatura. Contará con 190 camas para una atención integral al paciente, de las que 120 serán para recuperación funcional de media estancia; 20, para paliativos y 50 camas, para el centro residencial.
Tendrá una inversión de 73 millones de euros para la ejecución de la obra y está previsto que el espacio que ocupará, en la antigua clínica de Puerta de Hierro, cuente con unos 12.000 metros cuadrados. Este punto especializado está pensado para que los enfermos con esta patología mayores de 18 años puedan recibir un cuidado domiciliario multiprofesional, especializado y adaptado a sus necesidades, lo que supondrá una garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva.
Además, con el objetivo de garantizar una atención óptima a los afectados y sus familias, la Comunidad también tiene previsto poner en marcha la Red ELA, integrada por esta residencia, el nuevo Centro de Atención Diurna y las cinco unidades ELA/enfermedades neurodegenerativas de montoneurona, que funcionan en cinco hospitales (Clínico, 12 de Octubre, La Paz, Infanta Elena y Rey Juan Carlos).
La Comunidad de Madrid presta atención hospitalaria a 718 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la región. Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que afecta a las neuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. La afectación se produce a distintos niveles: corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, afectando a distintas regiones del cuerpo de forma progresiva.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año en España unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta alta mortalidad hace que, en la actualidad, sólo unas 3.000-4.000 personas padezcan la enfermedad en España, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el Alzheimer y el Parkinson.
Las causas que producen esta enfermedad aún se desconocen. Aunque un pequeño porcentaje de los casos de ELA tienen un origen familiar (entre un 5 y un 10%), en la gran mayoría de los casos se presupone un origen multifactorial, sin que todos los factores de riesgo hayan sido completamente aclarados.
Clínicamente, la ELA se caracteriza por debilidad muscular que progresa hasta parálisis, afectando a la capacidad de moverse de forma autónoma, a la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Las personas afectadas precisan, de forma progresiva, de mayor ayuda, hasta llegar a la dependencia completa.
En la actualidad, no existen tratamientos curativos para la ELA, aunque sí que se puedan atajar algunos de los síntomas acompañantes como los calambres y la espasticidad, entre otros. Puesto que el único tratamiento farmacológico aprobado para esta enfermedad tiene un efecto relativamente discreto, la ELA genera muchísima discapacidad.
De esta forma, para la adecuada atención a las personas afectadas es necesario hacer un abordaje integral por parte de un equipo multidisciplinar, que vaya desde el control de la sintomatología, nutrición, soporte respiratorio, al apoyo psicológico y social en el entorno del paciente y sus cuidadores.