La Asamblea de Madrid ha acogido una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Su presidente, Enrique Ossorio, ha inaugurado el acto reforzando el apoyo a esta organización en "su llamamiento al impulso de la investigación, del diagnóstico precoz y del abordaje terapéutico de estas patologías". "Estamos, sin duda, ante una carrera de fondo, en la que debemos celebrar cada avance, aunque sepamos que aún queda mucho recorrido", ha recalcado.
Durante su intervención, Ossorio ha destacado que cada año "suman progresos en investigación, diagnóstico precoz y tratamiento", para lo que es "fundamental que políticos, técnicos y toda la sociedad escuchemos los requerimientos de los profesionales, de los científicos, del personal sanitario y, por supuesto, de las personas que tenéis o que convivís en vuestro entorno con una enfermedad rara".
Asimismo, ha recordado nuevos avances, como la ampliación del Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino Metabólicas, con 12 nuevas patologías, o la próxima creación de la Red ÚNICAS, que abordará de forma integral las enfermedades raras complejas en niños y adolescentes.
El presidente del Parlamento autonómico ha recordado la colaboración total entre la Asamblea de Madrid y FEDER, cuya secretaria, Mónica Rodríguez, compareció el pasado mes de febrero en la Comisión de Sanidad del Parlamento para tratar el II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid.
En ese sentido, Ossorio ha recalcado que se trata de "un trabajo conjunto de las consejerías de Sanidad; Educación, Ciencia y Universidades; Familia Juventud y Asuntos Sociales, y Digitalización que, como dijo la representante de la Directiva de FEDER, puede hacer de nuestra región una referencia europea que la Organización Mundial de la Salud".
El acto ha contado con la participación de pacientes, portavoces de la Comisión de Sanidad de la Asamblea, la directora general de Humanización, atención y seguridad del paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Celia García Menendez, y el miembro de la Junta Directiva FEDER, Ángel García Bravo.
En 2012 se celebró, por primera vez en la Asamblea, un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Éste tiene como objetivo destacar la importancia de la prevención de este tipo de patologías para detener y atenuar sus consecuencias a través de la investigación, diagnóstico y tratamiento.
Las enfermedades raras en la Unión Europea son aquellas que afectan a cinco de cada 10.000 habitantes, que representan 3.000.000, en España, y más de 400.000 personas en la Comunidad de Madrid, según estima FEDER.