La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid firmaron un protocolo para mejorar la atención a personas con enfermedades raras, especialmente epidermólisis bullosa distrófica. Más de 426.000 personas en la región están afectadas, y el Gobierno regional implementa un Plan de Mejora en diagnóstico y apoyo integral.
La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid firmaron un protocolo de colaboración para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras, especialmente las que padecen 'epidermólisis bullosa distrófica', conocida como 'piel de mariposa'.
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, rubricó este martes el acuerdo con el presidente de la entidad, Florentino Pérez, en la Ciudad Real Madrid.
En la región de Madrid más de 426.000 personas están diagnosticadas con una enfermedad rara, y el Gobierno regional despliega un Plan de Mejora específico que marca las líneas estratégicas en diagnóstico, atención integral, investigación y apoyo a los pacientes y a sus familias.
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