El primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) de España se pondrá en marcha, en el primer trimestre de 2027, "una segunda casa" de "esperanza y "luz", "un sitio para tener respiro y que las familias puedan seguir adelante con el cuidado de sus hijos" con enfermedades incurables.
La Fundación porqueViven está construyendo en la calle de Aquitania, 2, en el distrito de San Blas Canillejas, un centro sociosanitario pionero en el país, centrado en garantizar el bienestar a los niños y niñas con enfermedades incurables y sus familias.
La construcción está financiada íntegramente por la Fundación Amancio Ortega y la parcela, de 15.000 metros cuadrados, ha sido cedida por el Ayuntamiento de Madrid durante 75 años a la Fundación porqueViven, encargada de gestionar el centro, que podrá atender hasta 1.400 usuarios de 0 a 18 años y dispondrá de unidades que ayudan a las familias a conciliar la compañía a los enfermos.
Mónica Cantón de Celis es la directora de la Fundación porqueViven y quien explica que, cuando abra, supondrá "recursos con los que no cuentan hasta este momento" las familias.
"Ahora tienen atención sanitaria de agudos en el hospital y domiciliaria, que es fantástica, porque el hospital va a casa. Pero, hemos descubierto que eso también les aísla. Así que este espacio es una segunda casa, es un sitio para tener un respiro y que puedan seguir adelante con el cuidado de sus hijos", ha descrito. Cantón se refiere, en concreto, a las madres, porque ellas son las cuidadoras en el 93% de los casos.
El último adiós
Y remarcha que, siendo un centro de paliativos, será un lugar de vida. "Habrá lo que se llaman 'habitaciones de despedida' para que el último adiós a tu hijo sea en un sitio que tenga toda la vida del mundo y que pueda recordar con cariño, no como un momento tan terrible, como va a ser en todo caso", ha explicado.
Se trata de un recurso que ya existe fuera de España y que ahora llegará al país de la mano de la Fundación porqueViven, con casi dos décadas a sus espaldas en trabajo de cuidados paliativos pediátricos y enfermedades incurables.
"No son niños en situación terminal, son niños en cuidados paliativos", aclara Mónica Cantón, es decir, atienden a menores, "sobre todo, con enfermedades raras, con enfermedades neurodegenerativas y, también, a niños con cáncer".
"Es una casa"
El centro no será un hospital, sino "una segunda casa". "No se ve en las instalaciones nada que sea hospitalario, está todo disfrazado, encubierto. Se trata de que estén en un ambiente casero, donde se sientan cómodos y que sus familias sepan que los están dejando en un sitio que va a ser su segunda casa" y siempre en manos especializadas", ha descrito.
Ofrecerán también respiro a las familias. "Imaginaos familias que llevan cuidando a un niño 24 horas al día, 365 días al año, durante uno, dos, tres, cinco años. Lo que necesitan es eso de lo que se nos llena la boca, cuidar al cuidador, pero que es muy difícil hacerlo. Cuidar al cuidador es esto", ha afirmado.
"Las administraciones no hemos sido capaces"
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez Almeida, ha visitado la evolución de las obras y ha entonado un 'mea culpa', porque las administraciones no han "sido capaces de dar una solución integral". "Siento profundamente que hasta este momento no haya un centro de estas características", ha lamentado.
Este centro "habla muy bien de la sociedad civil y no habla tan bien de las instituciones", un centro que servirá de muleta para "afrontar una realidad tan dramática, con familias muchas veces desasistidas y sin el apoyo suficiente de las administraciones".
A partir del primer trimestre de 2027, "aquí van a tener una esperanza de una vida mejor, no sólo para ellos, sino sobre todo para sus hijos, teniendo en cuenta la incertidumbre acerca de cuánto se va a alargar esa enfermedad que es incurable". "Aquí lo que van a tener es una esperanza de una vida mejor para sus hijos", ha insistido.
No ha obviado la necesidad de sostener el centro. "La próxima que va a visitar este edificio se llama Engracia (Hidalgo, delegada de Hacienda)", ha asegurado a la presidenta de la Fundación. Mónica Cantón ha descrito a porque Viven como "una fundación pequeñita, pero valiente", que necesita la ayuda de todos, porque todos pueden hacerse amigos de ella.
Además del centenar de profesionales, unos 400 voluntarios irán acompañando a los niños y niñas en las distintas actividades, además de en la captación de fondos.
El alcalde ha agradecido "la generosidad" de la Fundación Amancio Ortega y ha subrayado que, en los siete años que lleva al frente de la Alcaldía de la ciudad, no ha habido un solar cedido "para fines más nobles y más dignos".
También ha recalcado que en España hay, aproximadamente, 60.000 familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos y sólo el 15% de ellas recibe la atención integral y multidisciplicar adecuada.
El equipamiento sociosanitario dispondrá de servicios complementarios para el bienestar de enfermos y familiares, como atención psicológica, salas de terapia para usuarios internos y externos, incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina, además de biblioteca y sala de juegos, entre otros recursos.
Las zonas verdes para disfrutar del aire libre tendrán gran protagonismo en el proyecto, ocupando 5.000 metros cuadrados del total de 10.000 que tiene la parcela.
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