El primer centro integral de Cuidados Paliativos Pediátricos de España se ubicará en el distrito de San Blas

El centro estará gestionado por la Fundación Porque Viven, que trabaja para desarrollar los cuidados paliativos pediátricos complementando los servicios públicos de salud, y cuya experiencia para atender a los menores y a sus familias ha servido de base para diseñar el centro.

De este modo, la instalación, única de estas características en España como han destacado sus impulsores, permitirá ofrecer una atención integral y personalizada a niños y adolescentes afectados por enfermedades complejas y crónicas que amenazan seriamente su vida.

El edificio –cuyo proyecto básico ha sido presentado administrativamente este 28 de febrero ante el Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcción–, contará con 15.000 m2 de superficie, con todos los espacios necesarios para cubrir el cuidado personalizado de los menores.

Así, será un centro de día (con 24 camas), con 30 habitaciones para ingresos por respiro, continuidad de cuidados, media y larga estancia, así como aula de integración (con 12 plazas) y cuatro apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos niños en el último estadio de la enfermedad.

También habrá servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias, como farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina, etc), atención psicológica a pacientes y familiares, espacios lúdicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de música), espacio multiconfesional, etc.. Todo ello, en 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre.

Además, funcionará como centro de formación de Equipos de Alto Rendimiento de Cuidados Paliativos Pediátricos, con la puesta en marcha de un programa de formación, con residencias temporales en el mismo centro.

Los pacientes procederán de los servicios de atención médica del sistema público de salud, por lo que, además de menores procedentes de la Comunidad de Madrid, el centro podrá atender también a pacientes de otras comunidades autónomas, dado su carácter único en España.

Cerca de 1.500 personas atendidas en cinco años

La Fundación Porque Viven fue creada en 2009 por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente de los cuidados paliativos en España y en la actualidad jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Desde entonces, y en estrecha colaboración con la sanidad pública, atienden a los niños y adolescentes en sus propios domicilios y en instalaciones hospitalarias de la Comunidad de Madrid.

En los últimos cinco años, la Fundación Porque Viven ha atendido a un total de 1.483 personas. Ha acompañado a 498 niños y 985 familiares, con 17.022 intervenciones directas del equipo de atención psicosocial, ofreciendo atención individual, en familia y en grupos de soporte. Además, ha atendido a 378 familiares en duelo, realizando 2.162 intervenciones directas del equipo de atención psicosocial para ofrecer atención individual, en familia y en grupos de soporte.

La Fundación Amancio Ortega, creada en el año 2001, desarrolla proyectos en los ámbitos de la salud y la educación, con especial atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad. Ejemplos de esta línea de actuación son el proyecto de construcción de Centros de Atención Integral para Personas Mayores y el Programa para la Implantación de la Protonterapia en el Sistema Público de salud de España, entre otros.

Convenio con el Ayuntamiento

Para Villacís, cuando desde el equipo de Gobierno “tuvimos conocimiento de este proyecto, supimos que había que sacarlo adelante”, ya que es una iniciativa que “ayudará a muchos niños y a sus familias a vivir mejor.”

En la misma línea se ha expresado el delegado del Área de Desarrollo Urbano, Mariano Fuentes, que ha destacado que es fundamental como responsables públicos “entender que estos proyectos son muy importantes”. Fuentes ha firmado el convenio de cesión de la parcela, que tiene una superficie de 10.910 m2 y está situada en la calle de Aquitania, y cuya calificación permite el uso propuesto para cuidados y mejora del bienestar de niños enfermos y familiares.

Según ha explicado la directora del proyecto desarrollado por la Fundación Porqueviven, Mónica Cantón, este tipo de centros específicos, que cubren todas las necesidades de estos niños y sus familias, ya existen en otros países de Europa, y su objetivo es ofrecer una gestión integral de la atención paliativa.

En estancias de duración media, se podrá atender hasta 1.440 niños, mientras que en estancias de larga duración tendrá una capacidad de hasta 120 pacientes.